SMA je rijetka, progresivna, neuromišićna bolest, koja dovodi do nepokretnosti. Iako je rijetka, ukoliko se ne otkrije na vrijeme i ne liječi, vodeći je genetski ubica novorođenčadi u svijetu. Skrining za svu novorođenčad je o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, a oboljela djeca primaju i terapiju o trošku države.
Olivera Jovović, predsjednica NORBS-a, kaže za RTS da prisustvujemo istorijskom momentu jer od danas SMA kao takvu nećemo viđati i lekari neće morati da se suočavaju sa simptomima koje je ova rijetka bolest nosila sa sobom i od danas menjamo budućnost te djece.
Olivera Jovović je i majka Matije koji je drugi razred i koji boluje od ove bolesti, on, kako kaže, prima terapiju od 2018. godine kada je počelo njegovo liječenje.
„Matija je zahvaljujući terapiji živ i srećan, ide u drugi razred i može da izdrži ceo dan u školi što bez terapije ne bi moglo“, napomenula je Jovovićeva.
Ističe da je prava terapija ona koja se primi na vrijeme, a to u ovom slučaju znači prije pojava simptoma.
Pilot-projekat skrininga se do sada sprovodio nešto duže od godinu dana u klinici Narodni front. Tim postupkom je otkriveno troje djece koja boluju od SMA.
Jovović je istakla da je postupak potpuno bezbolan, što je majkama veoma važno.
Skrining je jutros počeo i u KBC Zvezdara.
Ginekolog KBC Zvezdara Nikoluna Vulić rekla je da su ovog jutra od kada je krenuo skrining u porodilištu rođene dvije bebe koje su testirane na SMA i uzorci su poslati na analizu.
Uzorci će se analizirati na Biološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu.
Doktor Miloš Brkušanin rekao je da u proteklih godinu i po, koliko traje pilot-projekat, testirano je 11.000 beba.
Napomenuo je da ima opreme i ljudstva koji će obezbijediti testiranje 62.000 beba koliko se rodi u Srbiji.
Direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić naglasila je da su sva porodilišta spremna za skrining na SMA i da su sva djeca koja su rođena posle ponoći uključena u skrining.
„Zahvaljujući ovom skriningu dobiće ranu dijagnostiku, a rana dijagnostika je preduslov za terapiju. Ovi pacijenti su živeli dve do tri godine, sada Srbija ima sva tri leka koji postoje na svetu za SMA i ovi pacijenti će moći da žive kao i svi ostali“, rekla je direktorka RFZO.
Dešavanja u Bijeljini
Izvor: glassrpske.com
